"Comment c'est, quand tu as mal ?"

En janvier, j'ai poussé la porte de chez ma médecin en disant : "j'ai mal partout".

J'étais persuadé que mon corps était en train de se détruire lui-même. J'avais mal dès que je pliais les genoux. Dès que je les gardais trop tendu. Dès que je posais le pied par terre. Que je m'asseyais. Dès que je tenais un livre. Que je tapais sur un clavier. Que je portais un verre d'eau. J'avais mal. Toutes mes articulations hurlaient. J'avais mal à chaque respiration.

J'étais sûr que j'allais mourir.

Tu as mal à tes articulations ? Polyarthrite rhumatoïde.

Radio.

Rien. Mais c'est normal tu es jeune, ça se verra à la prise de sang les marqueurs d'inflammation.

Prise de sang.

Pas de marqueurs d'inflammation dans ton corps en feu.

Des anticorps antinucléaires mouchetés positifs non spécifiques.

Ce qui ne veut : rien dire.

Juste : tu as mal. Et il y a ça dans ton corps. Des anticorps contre toi. Et on ne sait pas dire pourquoi pour le moment.

Alors. Voltarène. Doliprane. Tu as mal. Mais on ne sait pas dire ce que tu as. Tu as moins mal avec des attelles ? Met des attelles. Même si tu devrais plutôt te muscler vu que tu es hyperlaxe. Tu as plus mal quand tu stresses ? Arrête d'aller en cours. Voilà, tu vois, si tu ne fais rien, tu n'as pas mal.

Si.

ça marche la voltarène ? Non, et j'ai mal dans mon ventre, aussi. Esomeprazole. Celui là au moins il fait quelque chose. Tu as toujours mal ? Ah oui.

Anorexie.

J'ai moins mal quand je mange pas. Comme si mon corps n'avait pas l'énergie de me faire mal sans manger. Mais pas d'allergies alimentaires, alors c'est pas ça. Et au bout d'un moment, tu meurs.

Boulimie. Même pas mal quand je vomis. Si. Aïe. Mais quand même, parce que ça suffit le corps d'avoir faim et mal. Choisi ton camp.

Tu vas pas bien dans ta tête, c'est sûrement la fibromyalgie.

Et les anticorps ? C'est dans ta tête.

Non. C'est dans mon corps.

On m'a demandé où j'avais mal.

C'est la psy qui, des mois après, m'a demandé comment j'avais mal.

Et j'ai réalisé que je ne l'avais jamais dit.

Comment j'ai mal.

Tous les jours, les poignets sont en feu. Des petites aiguilles de feu qui me percent la peau. L'impression que ça va se disloquer si je continue de m'en servir. Les doigts en feu. Prend tes médicaments quand tu as mal, pendant les crises -Y'a pas de jours où j'ai pas mal dans mes mains et j'ai toujours besoin de mes mains -Change ton clavier. -ça change rien. -Prend tes médicaments. -ça change rien. Tout va se disloquer, ça brûle, mais j'ai l'habitude. ça remonte dans les coudes. Dans les épaules. Dans ma nuque. Mal au dos, aux côtes. C'est le binder. Mais si je porte pas le binder je veux m'arracher la peau.

Et puis même sans le binder, ça brûle dans mon dos. ça a toujours brûlé dans mon dos. Muscle-toi, fais du sport -C'est déjà musclé. Je fais déjà du sport. -Bah...On sait pas.

Mes chevilles. Dès que je marche, elles tombent en miettes. Je m'en fous. Je marche. Je reste à distance de moi quand je marche. Je vide mon cerveau quand je marche. Je ne peux pas marcher autant que ce que je marche. Je le sais. Je paye toutes mes sorties, toutes mes escapades, toutes mes tentatives de me fuir. Tout seul dans la douleur des poignets sur l'ordinateur. Et parfois mes poignets me lâchent et je tombe.

Le sacrum qui crie tout le temps, tout le temps noué, coincé, jamais mobile, jamais prêt à bondir hors de son logement comme le reste. Le feu qui ne part jamais. Chakra racine bloqué déraciné.

Et mes muscles qui font mal, tout le temps. Alors vous me faites rire, à me demander où j'ai mal. Partout, partout, partout. Mais des fois ça crie un peu plus fort là que là, alors je vous dis là. Mais c'est toujours partout.

Et puis pendant les crises c'est toute ma peau qui prend feu. Tout me brûle. Mon visage me brûle. Mon crâne me brûle. Mes yeux brûlent. Je suis de la lave. Je suis un volcan en éruption. Alors je capitule et je prends les médicaments qui ne feront jamais rien d'autre que d'engourdir mon esprit - et le feu devient une pression lourde à l'intérieur de moi. Et je ne peux rien faire d'autre que de capituler, de vivre la douleur en n'étant plus vraiment moi-même.

Je n'existe plus quand j'ai trop mal. Je ne suis plus là. J'attends que le temps passe.

Testostérone.

De l'énergie.

Je ne me suis jamais vécu sans la fatigue. Je veux trop en faire. Tout le temps. Effet miraculeux. Je n'ai plus mal, presque, les premiers jours, et puis si, quand même, parce que tu marches trop et hop ton genou se déboîte, tu boîtes. Mais tu marches quand même parce que y'a que quand tu marches que tu peux sortir de ton corps et endurer la douleur au lieu de subir la douleur.

Puis l'énergie s'en va peu à peu et je retrouve ton corps normal et douloureux. Et c'est encore plus difficile parce que je ne veux pas y retourner. Parce que c'est trop bien la vie de presque valide.

Il faut que tu te détaches de ton handicap. D'ailleurs tu n'es pas handicapé, tu peux marcher.

Taisez-vous, vous ne savez pas à quel prix je marche.

Déjà.

Ensuite.

Vous avez tort. Il faut que je m'attache à mon handicap. Il faut que je me pense handicapé, il faut que je me dise handicapé, il faut que je vous rappelle que je suis handicapé. Jusqu'à ce que vous l'acceptiez. 

Parce que je n'arrive pas, moi, à l'accepter. Parce que c'est insupportable de réaliser qu'une fois encore je n'ai pas pu laver mes vêtements parce que c'est dur, il faut se baisser, utiliser ses mains, se relever, utiliser son dos, et ses jambes, et ses bras, et ses épaules. Et si d'un coup la crise se déclenche il faudra relancer la machine le lendemain. 

Parce que c'est insupportable de réaliser que je ne pourrais sans doute jamais gravir une montagne de tout en bas jusqu'en haut et que j'en rêvais. 

Parce que je ne peux pas faire la cuisine tous les jours. 

Parce que je ne peux pas m'en sortir seul mais qu'il n'y a personne sur qui je puisse m'appuyer - ou sur qui je veuille m'appuyer, parce que je ne veux pas embêter les gens, après tout je peux faire ça si je me repose assez avant et après et pendant et tient j'ai fais une machine aujourd'hui, ça m'a seulement pris 10h en tout.

Parce que mon futur a volé en éclat sous mes yeux. Je ne tiendrais jamais mon année de prépa à l'agreg, à moins qu'on l'aménage bien, à moins que quelqu'un me pense handicapé et que je puisse compter sur la solidarité des valides qui ne savent pas à quel point tout me fait mal. Parce que je peux étudier, ou m'occuper de tout le petit quotidien, mais pas les deux à temps plein. Parce que ne pas dormir amplifie tout et que je ne dors jamais pendant les cours parce que j'ai trop peur de tout rater parce que ce monde de valides oublie qu'on existe, nous, les handicapé-es, et que je suis pas handicapé comme il faudrait, en plus.

Et puis après les études ?

Qu'est-ce qu'il y aura pour moi, après ?

Alors ne me dites pas qu'il faut que je me crois valide.

Je me prétends valide. Tout le temps. Parce que je ne sais pas ce que c'est un corps sans douleur et qu'au fond tout le monde a mal, non, un peu quand même ? Je vous crois, quand vous me dites que je ne suis pas si handicapé, pas si malade. En effet, pas tant que ça, y'a pire, y'a pire, y'a pire. J'ai pigé. Et puis c'est plus facile si je suis un handicapé invisible, on est pas obligé de prendre en compte que j'ai besoin de trucs, ça se voit pas que j'ai mal parce que bien sûr vous me voyez pas pendant les crises quand je hurle mais pourquoi, pourquoi, pourquoi, non non non non non pourquoi, vous me voyez pas quand j'ai tellement mal que je voudrais m'endormir et ne pas me réveiller dans mon corps.

Alors peut-être que j'ai pas si mal que ça et que ça va s'arranger avec les semelles et les attelles et la kiné et que tu vas redevenir normal.

Peut-être que c'est pas chronique.

Alors j'ai les semelles et ça fait moins mal et les attelles et ça fait moins mal et la kiné et ça fait moins mal et les médicaments (qui ne changent tellement rien tellement j'arrive pas à les prendre parce que prendre des médicaments c'est être faible c'est temporaire c'est pendant les crises c'est pas tout le temps). Mais c'est palliatif.

C'est palliatif.

Les douleurs c'est depuis toujours, pour toujours, parce que mon corps c'est la douleur. Et c'est moi qui doit vivre avec.

Comment tu as mal ? Comme un volcan.